Samtalet. Beskedet. Chocken.
Jag var 21 år den där dagen i januari 2007 när jag blev diagnostiserad med tjocktarmscancer. En ovanlig sjukdom för en ung människa som jag. På några minuter hade hela världen vänts upp och ner och vardagen förändrades från jobb och vänner till sjukhusbesök, smärta och oro. Jag genomgick en operation och påbörjade sen en nio månader lång cellgiftsbehandling. Det blev med en gång tydligt för mig hur mycket behandlingen påverkade min kropp, genom illamående, trötthet och utebliven menstruation. Vid tredje cellgiftstillfället kallade jag in min läkare för att fråga om behandlingen skulle komma att påverka min fertilitet. Jag fick svaret att det fanns en liten risk, men inget jag borde oroa mig för. Det dröjde dock nio månader efter avslutad behandling tills jag fick tillbaka min menstruation. Det var nio långa månader av oro, panik och många frågor. Frågor ingen kunde svara på.

I dagarna publicerades en undersökning gjord av Karolinska institutet och Upsala Nya Tidning där resultatet visade att kvinnor som behandlats mot cancer sällan får information om att behandlingen kan leda till sterilitet. Resultatet bygger på en enkät bland nästan 500 patienter i åldrarna 18 till 45 år i Uppsala-Örebro sjukvårdsregion.

Det visade sig att åtta av tio män, men färre än hälften av kvinnorna uppgav att de hade fått information om att behandlingen kan påverka deras chanser att få barn. Än större var skillnaden mellan kvinnor och män när det gällde information om möjligheterna att bevara fruktsamheten, exempelvis genom nedfrysning av ägg eller spermier. Fler än två av tre män hade fått sådan information, men bara var sjunde kvinna.

En som inte fick den här informationen är en av Ung Cancers medlemmar Isabella. Vid 18 års ålder fick hon diagnosen Hodgkins lymfom. Hon genomgick sex tuffa månader av cellgiftsbehandling och återfick sin menstruation bara någon månad efter att den avlutades. Efter ytterligare fyra månader försvann den dock igen och hon fick otroliga svettningar. Från sin läkare fick hon svaret att det gällde ”tillfälliga hormonrubbningar”. Symptomen blev värre och efter mycket tjat på sjukhuset gav de henne en remiss till reproduktionskliniken. Där kunde man konstatera att Isabella hade blivit steril och hade ”östrogennivåer som en 50-åring”.

Jag, Isabella och många andra unga vuxna med oss fick, precis som studien visar, ingen tillräcklig information om riskerna för sterilitet med behandlingen. Hypoteserna kring varför detta sker är många. Kanske beror det på att det är svårt och tar lång tid att bevara tjejers ägg? Kanske rör det sig om någon form av missriktad hänsyn, att man inte vill ge patienten ”dubbel sorg”? Eller handlar det helt enkelt om slarv?
Oavsett vilket – resonemanget håller inte.

Att undanhålla information, hur vällovligt syftet än kan vara, är att ta ifrån patienten rätten att fatta beslut om sitt eget liv. Det är, och måste alltid vara, sjukvårdens ansvar att ge tydlig och rak information, hur skrämmande den än må vara.
Med kunskap och information kommer en långsiktig trygghet och en känsla av kontroll. För kunskap dödar rädsla.

Julia Mjörnstedt
Generalsekreterare, Ung Cancer