Jag och min sambo Daniel
”Jag var 19 år gammal. Jag hade precis tagit studenten, flyttat hemifrån, blivit sambo och börjat jobba när allting började. Det startade som en obeskrivlig smärta i vänster arm, efter ett tag hade jag så ont att jag var tvungen att gå till vårdcentralen. Efter en rutinkontroll fick jag höra att jag hade överansträngt mig. Att smärtan i armen var ett resultat av att ha jobbat som kassabiträde i ungefär ett och ett halvt år. Jag blev sjukskriven och fick med mig en remiss till sjukgymnasten, där fick jag rådet att vila och ta det lugnt.
Jag hade verken tid eller råd att vara sjukskriven så efter lite övertalning hade jag övertygat dom om att jag kunde jobba lite ändå, men smärtan höll i sig. Så mycket att jag tillslut var tvungen att återvända till vårdcentralen. Då med en smärta som var mycket värre än den första. Jag var vid den här tiden även gravid och att jag hade en väldigt besvärlig graviditet underlättade inte heller. Jag hade ont överallt och kräktes konstant, jag upplevde det som att något var fel – skulle man verkligen må så här dåligt av att vara gravid? Jag vände mig till mödravårdcentralen och blev sjukskriven för foglossning. Jag var då i femte veckan. Under min graviditet gick jag ner 9 kilo, hade ibland väldigt svårt att andas och mådde som sagt väldigt illa.
I vecka 29 förvärrades det, och en natt vaknade jag upp av att jag hade så ont att jag bara skrek. Min sambo Daniel, som även är pappan till barnet, ringde ambulansen som kom och gjorde kontroller. Efteråt förklarade de mig som självmordbenägen på grund av all smärtlindring som jag hade fått utskriven och åkte sedan där ifrån igen.
Självmordsbenägen? Jag? Jag blev så chockad att det var först efter att jag pratat med mamma dagen efter som jag förstod hur kränkt jag faktiskt blivit. Att de lämna en ”självmordsbenägen” kvinna utan uppföljning, kan jag än idag inte förstå.
TUMÖREN
I två månaders tid hade jag haft hosta, ont i ryggen, bröstet och axlarna. Den smärtan som startat i axeln och behandlats som en arbetsskada skulle jag snart få reda på var en tumör – min tumör, en tumör vid namn Ewing Sarkom.
Den 6 mars fick jag jätte svårt att andas och min sambo och mamma ringde då till förlossningen detta ledde till att jag fick en akuttid hos doktorn. Räddningen den dagen var att min ordinarie läkare inte var på plats och att jag då blev undersökt av en annan läkare som skickade mig direkt till lungakuten på Huddinge sjukhus. Vad jag då skulle få veta och hur länge jag skulle vara tvungen att stanna hade ingen av oss någonsin kunnat gissa.
Väl på sjukhuset fick jag och min sambo ett eget bås och dom började direkt ta en massa prover. Tankarna flög runt i mitt huvud, de handlade inte så mycket om mig själv utan mer om min son. Hur mår han? Hur påverkar allt detta honom? Sedan den självklara frågan: vad är fel? De berättade att de såg något på röntgen, att det fanns något i vänster lunga men att de inte kunde se vad de var och därför ville behålla oss kvar över helgen. Helgen blev lugn, men på söndagen blev mitt blodtryck plötsligt jätte högt och jag kunde inte behålla någon mat. Dom beslutade att göra en kontraströntgen detta ledde till att jag fick havandeskapsförgiftning.
Sen gick allt väldigt fort, de var tvungna att göra akutkejsarsnitt och jag var vaken men bedövad från magen och neråt. Jag minns att det enda jag hann tänka var: hur ska det gå för vår son? Vad kommer hända när han nu föds 10 veckor för tidigt? Vilka skador kan det medföra?
Den 9 mars blev en väldigt speciell dag för oss, vår underbara son Jonathan kom till världen. Han vägde endast 1500 gram och var bara 40 centimeter lång. Vi trodde detta var slutet på en väldigt oväntad resa, vi trodde nu att det var över men det blev istället starten på en resa fylld av tårar, smärta, oro och glädje.
Daniel, vår nyfödda son Jonathan och jag
Det blev efter detta dags för en massa nya undersökningar, den ena värre än den andra och en hel del onödiga fel gjordes. Jag flyttades runt mellan olika avdelningar hela tiden men hamnade slutligen på lungkliniken. Där jag efter lång väntan äntligen fick en diagnos – jag hade cancer.
RADIUMHEMMET TUR OCH RETUR
Efter lång väntan fick vi äntligen åka hem. Eller ja, ”hem” till min mamma för en kort visit innan det var dags för de första cellgiftsbehandlingarna på Radiumhemmet. Radiumhemmet blev mer eller mindre vårt hem under en väldigt lång tid. Det blev totalt 13 cellgiftsbehandlingar med tre veckors mellanrum. Vid varje kur lades jag in i minst fem dagar. I bästa fall hann jag vara hemma i några dagar innan mitt immunförsvar var så passa förändrat att jag var tvungen att åka ambulans till sjukhuset igen.
Jonathan som bodde hos sin mormor och morfar kördes fram och tillbaka för att kunna vara med oss så mycket som möjligt. När cellgifterna var färdiga påbörjades strålningen direkt. Två gånger dagligen i fem veckor. Samtidigt som jag strålades drog jag på mig en dubbelsidig lunginflammation och stafylokocker i port-a-carthen, som snabbt behövdes opereras bort.
Den tid som skulle vara så fantastisk, med vår nyfödde son, med min underbara nya lilla familj. Tiden som nyblivna föräldrar. Den tiden förvandlades till en daglig kamp om överlevnad. Fylld med oro och tappra försök att fånga glädjen i dagen. Året gick fort, men tiden som inlagd smög sig ofta fram. Min familj och mina vänner försökte hela tiden hitta på saker. De planerade resor, övernattningar, konserter, middagar med mera för att få mig att längta och kämpa. För att jag skulle ha något att se framemot.
En sommardag iväg från Radiumhemmet
Efter elfte kuren med cellgifter fick vi, via ett röntgenbesked, veta att tumören hade spritt sig till hjärnan. Det räckte alltså inte med den oron som jag och min familj redan bar på, den oro som mitt första cancerbesked förde med sig samt oron för vår förtidigt födda son.
Två dagar senare fick vi veta att de hade haft fel – cancern hade inte spritt sig. Jag, som var helt uppe i allt, hann inte ens reagera men min omgivning blev arga och ledsna över det fel som hade gjorts. Lagom till Jonathans första jul hade jag brännskador stora som handflator över ryggen på grund av intensiv strålning och kunde varken ligga eller sitta.
Den 15 februari 2010 opererades jag och dom fick då ta bort mitt tredje revben, stora del av nummer två och fyra samt halva vänstra lungan. Detta har medfört enorma nervskador och nedsatt funktion i vänster arm. Jag har därför aldrig kunnat bära min son, varken nu eller när han var nyfödd, jag har aldrig ammat eller fått göra dom ”naturliga” sakerna som en mamma ”ska göra”. Jag har hela tiden kämpat för att kunna vara den mamma jag hade tänkt, som jag hade planerat. Det skulle minsann cancern inte ta ifrån mig!
Jag har under min sjukdomstid haft ett helt otroligt nätverk. Min man har mer eller mindre bott på sjukhuset med mig, min familj och mina vänner har ställt upp som barnvakt. Vi är så otroligt tacksamma för den hjälp vi fått och handen på hjärtat så vet vi inte hur vi hade klarat oss utan dom!
Nu har det gått tre och ett halvt år sedan vår son föddes. Hela denna kamp har fört vår familj närmare varandra och vi har levt efter ordspråket “fånga dagen”. Jonathan är idag en mycket verbal och pigg liten kille som reagerar fort om jag säger att jag mår dåligt. Han har många frågor om när jag var sjuk, var han bodde då etc. Jag har så sakta börjat förstå att jag måste leva med min nervsmärta som en del i mitt dagliga liv.
I somras gifte jag och Daniel oss, och vi är så glada och tacksamma för att vi orkade genomföra vårt drömbröllop. Det var en helt fantastisk känsla att få dela vår kärlek med alla som varit med oss under den tuffa tid vi haft. Det blev en helt fantastisk dag som vi alltid kommer att bära med oss i våra hjärtan.”
Hela familjen på bröllopsdagen
/Stephanie
Skriv en kommentar